Les imposteurs de la génétique

Bertrand Jordan. Éd. du Seuil, 169 pages, 95 FF

Note de lecture de Jean-Paul Krivine - SPS n° 244, octobre 2000

Clonage, séquençage du génome humain, thérapie génique... les récents développements de la génétique semblent ouvrir des perspectives révolutionnaires, tant dans notre compréhension des mécanismes de la vie que dans les applications principalement thérapeutiques qui sont envisagées. Dans le même temps se trouve réactualisés de vieux débats tel celui relatif à l’inné et à l’acquis appuyés par des annonces de prétendues découvertes du gène de l’homosexualité, de l’alcoolisme, de la criminalité. De nouvelles questions sont également posées : jusqu’où procéder à des diagnostics prénataux ? Quelle décision prendre ? Il est difficile de s’y retrouver dans ces débats, véritables dédales mêlant des avancées scientifiques complexes et des questions bien politiques, les unes visant parfois à obscurcir les autres. Le livre de Bertrand Jordan était nécessaire. C’est l’ouvrage d’un acteur de cette révolution scientifique (Bertrand Jordan est directeur de recherche au CNRS et anime une équipe du centre d’immunologie de Marseille-Luminy) qui expose clairement le contenu réel des avancées de la génétique, mais qui, au delà, analyse avec lucidité toutes les dérives et déformations pour permettre au citoyen de comprendre et de former son opinion.

Y-a-t-il un gène de la criminalité ?

Le livre s’ouvre par l’analyse d’une histoire bien exemplaire à plus d’un titre. A l’origine, un article de Courrier International de 1996 au titre accrocheur : « A la recherche du gène de la criminalité ». Celui-ci rapporte qu’« un test de grande envergure visant à identifier les individus porteurs du “gène de la criminalité” sera probablement mis en place l’année prochaine en Grande-Bretagne. Il permettra d’établir un fichier dont les implications éthiques suscitent de vives inquiétudes ». Comment a-t-on pu en arriver à un article sans le moindre fondement scientifique dans une revue réputée sérieuse ? Bertrand Jordan remontera à la source en passant par toutes les déformations successives : Courrier International reproduit un article de La Stampa, lui-même reprenant une information de la presse britannique (Daily Mail), issue d’un entretien téléphonique fait au journal Sunday Time par le professeur Howard Cuckle, en charge d’un test à grande échelle sur le syndrome de l’X fragile. Bien entendu, aucun lien entre criminalité et syndrome de l’X fragile. Il y aura bien un entrefilet rectificatif dans Courrier International. Mais qui l’aura aperçu ? D’autres exemples sont ainsi analysés tel que le prétendu « gène » de l’homosexualité. Et on s’aperçoit que les responsabilités ne sont pas toujours du côté des médias, mais aussi parfois de politiciens intentionnés ou de scientifiques naïfs ou en quête de reconnaissance.

Les méthodes de la génétique nouvelle

Les méthodes de la génétique sont ensuite exposées avec une clarté exemplaire, de l’approche ancienne à l’approche actuelle dite « génétique inverse ».L’approche ancienne part de la maladie pour remonter à la protéine synthétisée et enfin au gène (avec l’exemple de l’hémophilie).La « génétique inverse » part de la fréquence de certaines maladies dans une famille donnée pour ensuite identifier un éventuel gène impliqué et dont le déchiffrage livrera la formule de la protéine synthétisée. C’est cette dernière méthode qui a conduit à un bond énorme dans notre connaissance sur de multiples affections héréditaires telles que la myopathie, la mucoviscidose ou encore le syndrome de Werner. Mais la réalité est souvent complexe et la génétique se heurte à bon nombre de difficultés. Un génotype (l’assortiment de gènes d’un individu) n’entraîne pas nécessairement une maladie. Plusieurs gènes peuvent être impliqués selon des schémas encore mal identifiés. Le contexte social, la prise en charge médicale interviennent également. Ainsi, les conséquences d’une mutation sont souvent difficile à déterminer et dépendront de l’ensemble du contexte (social et génétique). Dans certains cas la présence de ce que certains appelleraient une « tare génétique » a constitué un facteur de survie pour ses porteurs. Nous sommes loin d’une simplification encore trop répandue dans le grand public : une base génétique équivaudrait à un déterminisme absolu.

Les assurances privées à l’affût...

Malheureusement, l’espoir de thérapies est encore, la plupart du temps, très lointain. Par contre, le « risque génétique », sitôt identifié, intéresse fortement le monde de l’assurance. Ainsi, en Grande-Bretagne, l’Association des assureurs a décidé en février 1997 d’exiger les résultats de tests génétiques avant d’avaliser un contrat d’assurance vie ou de couvrir les risques d’un emprunt à long terme (voir encadré). Pour Bertrand Jordan, la solution est évidente : seul un système d’assurance maladie universelle mettant en œuvre une péréquation intégrale peut permettre d’éviter les dérives de la logique des assurances privées qui, forcément, pénalisera la partie de la population jugée « à risque » (« risque » mis entre guillemets, car on mélange là encore bien souvent mutation et maladie, vulnérabilité et atteinte effective).

Eugénisme, choix individuels et choix collectifs...

Un des mérites de l’ouvrage est de nous permettre d’y voir plus clair dans les questions touchant aux implications sociales des progrès de la génétique. Une place importante est consacrée à l’eugénisme, à son histoire et à ses résurgences modernes : élimination des fœtus féminins en Inde ou en Chine (où l’on constate à ce jour un excès de bébés mâles de 10 %), ou encore des primes récompensant à Singapour les couples diplômés qui ont des enfants, et eux seuls (la capacité à obtenir des diplômes est supposée héréditaire...). Mais la question est maintenant souvent posée de façon plus subtile dans les sociétés démocratiques : que faire d’un diagnostic prénatal indiquant une prédisposition à une maladie ? Où se situe la limite entre le choix individuel, le choix de la collectivité avec en particulier la prise en compte des coûts en termes de dépenses de santé ?

Les imposteurs de la génétique...

Finalement, qui sont donc les imposteurs dénoncés au travers du titre de l’ouvrage ? Pour Bertrand Jordan, il s’agit « de tous ceux qui contribuent à de telles dérives, par légèreté, par inconscience, parfois aussi par intérêt : [...] scientifiques imprudents, naïfs ou même malhonnêtes [...] médias qui cherchent avant tout le sensationnel [...] hommes politiques qui évitent d’aborder des questions difficiles comme la contradiction entre droit aux soins et économie libérale [...] enfin citoyens qui n’assument pas leurs responsabilités et se contentent d’idées simples, faciles à comprendre et allant dans le sens d’une fascination pour l’idée de destin ».

Mais pourquoi toutes ces confusions ? Laissons répondre l’auteur de l’ouvrage :

« La confusion réside donc dans l’équivalence établie entre mutation et maladie, l’ignorance volontaire de notions élémentaires de génétique et le refus de comprendre le sens d’un “risque relatif”. Cela simplifie la vie, évite de perdre son temps à appréhender une personne dans ce qu’elle a d’unique et d’irréductible à une séquence d’ADN. Cela permet de classer “objectivement” les individus et de rejeter toute responsabilité dans leur état ou évolution. Et cela va dans le sens de tendances très fortes actuellement. Il est frappant de voir à quel point certaines hypothèses non démontrées ou, parfois, franchement délirantes sont admises par bon nombre de nos citoyens. Et comme nous vivons dans une société où la puissance de la technologie (et donc de la science) est évidente, ces conjectures se parent d’une aura scientifique. Combien sont persuadés que des études cliniques irréfutables, effectuées avec toutes les précautions nécessaires, ont prouvé l’efficacité des médicaments homéopathiques ? Combien croient que des expériences [...] ont démontré de manière indubitable l’existence de la transmission de pensée ? Et pour aller plus loin dans l’irrationnel, citons les extraterrestres [...], la télékinésie [...] ou encore la vie après la mort [...]. Si [ces phénomènes] sont pourtant présents dans la conscience collective, c’est sans doute qu’ils correspondent à un besoin profond chez chacun d’entre nous, que nous voulons qu’ils soient réels [...].

Un mécanisme similaire joue sans doute pour faire accepter l’idée d’une toute-puissance de l’hérédité. Le destin, et son antithèse, la liberté et la responsabilité individuelle, ont toujours captivé les hommes qui balancent entre la fascination d’un devenir inscrit dans quelque « grand livre » et l’affirmation que chaque vie est une construction dont le déroulement dépend avant tout de la volonté individuelle et des circonstances sociales. »

C’est donc un livre très recommandable. À lire et à offrir... À l’approche des fêtes de fin d’année, voilà une bonne idée de cadeau.

Mis en ligne le 15 juillet 2004
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