Dans le cerveau des autistes

J’ai de la chance d’être née en 1947. (…) Le diagnostic d’autisme n’avait que quatre ans. Presque personne ne savait ce que c’était.

C’est par cette phrase surprenante que commence le premier chapitre du livre de Temple Grandin, Dans le cerveau des autistes, traduction française du titre original, The Autistic Brain. Thinking Across the Spectrum. En quoi est-ce une chance ? Parce que, dit-elle, lorsque sa mère identifia chez elle les symptômes qui conduiraient aujourd’hui à poser ce diagnostic d’autisme, c’est un neurologue qu’elle consulta. Il diagnostiqua des lésions cérébrales et la mit entre les mains d’une orthophoniste qui l’aida à entendre et à prononcer les consonnes, la félicitant à chaque réussite, comme le fait de nos jours un thérapeute comportementaliste. Puis sa mère embaucha une nounou qui jouait constamment avec sa sœur et elle. Temple Grandin écrit : « L’approche de cette nounou était là aussi identique à celle des thérapeutes comportementalistes actuels ».

Si ce fut une chance pour Temple Grandin de naître en 1947, c’est donc parce qu’elle échappa au diagnostic psychiatrique hérité de Léo Kanner et de Bruno Bettelheim, qui sévit dix ans plus tard, selon lequel l’autisme était un traumatisme psychique engendré par la mauvaise relation avec une mère réfrigérante. Elle échappa ainsi à l’institution psychiatrique. À la fin du premier chapitre, elle dit clairement que la recherche d’une cause psychique de l’autisme est totalement dépassée. Grâce à deux nouvelles pistes de recherche, l’imagerie cérébrale et la génétique, l’autisme « révèle enfin ses secrets aux sciences dures » : « L’autisme, c’est psychologique ? – Non. – En fait, c’est dans le cerveau que cela se passe ».

Temple Grandin est professeure spécialisée en zootechnie à l’Université du Colorado. Son « coauteur » est Richard Panek, spécialiste de vulgarisation scientifique, dont elle dit : « C’est un formidable écrivain qui a su saisir ma voix et élaborer la structure du livre ». Elle ajoute que les compétences de Richard Panek dans les domaines de la pensée linguistique et systémique ont complété les siennes dans le domaine de la pensée visuelle.

Le projet de son livre est de raconter toutes les étapes de son voyage au centre de son cerveau : « C’est à une visite du cerveau autistique que je vous invite dans ce livre. Ma situation est unique : je peux parler aussi bien de mon propre vécu d’autiste que des révélations qui m’ont été apportées par les nombreux scanners cérébraux que j’ai passés au fil des décennies, toujours avec des technologies de pointe ».

Ces étapes sont retracées dans les chapitres successifs de la première partie, « Le cerveau autistique » : l’histoire du diagnostic d’autisme depuis 1943 jusqu’au premier scanner, puis le cerveau autistique en images tel que le révèlent l’IRM et l’IRMf, le séquençage du cerveau autistique, les différents problèmes sensoriels qui affectent l’enfant atteint d’autisme.

La deuxième partie s’intitule « Repenser le cerveau autistique ». L’auteure montre le double tranchant des étiquettes telles que celles des DSM successifs : indispensables, mais qui figent la réalité et empêchent de comprendre sa complexité.

Dans les derniers chapitres, elle se fonde sur la connaissance du cerveau autistique révélée par l’imagerie cérébrale, par les recherches en génétique et en neurologie, par son expérience personnelle, pour dessiner les perspectives d’une éducation des enfants autistes qui ne se limite pas aux déficits de leur maladie, mais qui repère leurs points forts pour les exploiter et les prépare à la vie active.

Ce livre passionnant est une véritable prouesse. Il conjugue le témoignage d’une personne directement concernée et l’approche d’une scientifique : sa connaissance des études et des recherches récentes bouscule les représentations communes, approximatives ou fausses de l’autisme.

Il sera utile à tous ceux qui sont concernés de diverses façons par l’autisme, particulièrement les scientifiques, les parents et les éducateurs, qui veulent poursuivre les études et les recherches, mieux comprendre ce trouble et mieux accompagner les enfants qui en sont atteints.

Plus généralement, l’éclairage sur cette particularité cérébrale si troublante enrichira notre compréhension du cerveau et notre approche de l’autre, qu’il soit autiste ou neurotypique.