Maladie de Lyme

La Haute Autorité de Santé privilégie la confusion aux dépens de l’expertise scientifique

Communiqué de l’AFIS - Paris, le 22 juin 2018 - Contact 07 82 62 69 82

La Haute Autorité de Santé (HAS) vient de publier ses nouvelles recommandations de diagnostic et de prise en charge relative à la maladie de Lyme [1]. Le principal partenaire scientifique du processus d’élaboration a refusé de les valider. Dans un communiqué de presse, la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) s’inquiète « d’un manque de clarté, ouvrant la porte à des dérives médicales pouvant être délétères pour les patients » et réaffirme que « la prise en charge des patients doit se faire selon les données de la science » (voir le communiqué en ligne [2]).

Dans une lettre adressée à la présidente de la HAS au mois de mai 2018, une dizaine de sociétés savantes1 avaient déjà fait part de leur constat de manque de clarté du texte et de risques de dérives délétères pour les patients et avaient demandé que la réflexion se poursuive par l’audition des experts internationaux, en particulier allemands, hollandais ou anglais, qui ont eux-mêmes rédigé leurs propres recommandations nationales.

La Haute Autorité de Santé n’a pas donné suite à cette demande. Elle semble avoir été impressionnée par la forte activité médiatique d’associations invitées à participer à une concertation sur le sujet, dont l’une a finalement été exclue du comité de pilotage du plan par décision du ministère de la Santé suite à des actions jugées « diffamatoires » et une activité « qui ne respecte pas la démocratie sanitaire », et dont une autre qui diffuse en France les protocoles de soins de l’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society), une association américaine très controversée et entachée de conflits d’intérêts [3,4].

La HAS, en ne s’appuyant pas pleinement sur l’expertise scientifique ne va pas dans le sens de l’intérêt des malades (atteints de Lyme ou pensant avoir Lyme). En particulier, le texte introduit un nouveau concept appelé « SPPT » (symptomatologie/syndrome persistante polymorphe après possible piqûre de tique) inexistant dans la littérature scientifique, repris par aucune agence sanitaire au monde et dont on peut craindre qu’il favorise toutes les dérives thérapeutiques déjà constatées, en particulier les antibiothérapies prolongées (qui pourront alors se faire dans le cadre de « protocoles de recherche encadrés par un centre spécialisé », centre dans lequel siègeront les associations porteuses de traitements alternatifs non validés). On notera par ailleurs que le nouveau texte de la HAS va à l’encontre de la démarche initiale du protocole qui stipulait que l’élaboration se ferait « en lien étroit avec la SPILF et l’ensemble des disciplines concernées (neurologie, dermatologie, rhumatologie, cardiologie, microbiologie, immunologie…) tant en France qu’à l’étranger » et que les associations seraient associées aux travaux «  afin de bien prendre en compte leur ressenti et les problèmes auxquels les patients sont confrontés ». Il semble que les associations militantes ont pu dicter une partie du contenu médical du protocole contre les avis scientifiques des sociétés savantes.

Il en résulte des recommandations jugées confuses par ces sociétés savantes. Si l’on peut douter de son effet pour calmer la controverse2 et transformer la qualité de la prise en charge des patients, ce texte présente le défaut majeur d’affaiblir le rôle de l’expertise scientifique et laisser la porte ouverte à des dérives médicales déjà constatées en France et aux États-Unis.

[1] « Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques. Recommandation de bonne pratique », Haute autorité de santé (HAS), juin 2018.
[2] « Pourquoi la SPILF ne valide pas le texte qui va être publié par la HAS », communiqué de presse de la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) – 19 juin 2018.
[3] « La science sera-t-elle sacrifiée sur l’autel de la démagogie ? », communiqué de l’AFIS, Paris, le 13 avril 2018.
[4] « Les « Lyme doctors » : un risque pour les patients », Science et pseudo-sciences, n°322, octobre 2017.

1

  • Société de pathologie infectieuse de langue française
  • Collège national professionnel de maladies infectieuses
  • Société nationale française de médecine interne
  • Collège national professionnel de neurologie
  • Société française de neurologie
  • Société française de dermatologie
  • Conseil national professionnel de rhumatologie
  • Société française de microbiologie
  • Conseil national professionnel de psychiatrie
  • Société française de mycologie médicale
  • Société d’étude et de traitement de la douleur
  • Centre national de référence des Borrelia

2 Les réactions parfois virulentes des associations qui s’opposent au consensus scientifique prouvent qu’en leur cédant un peu, on est loin de les amadouer… au contraire...

Mis en ligne le 22 juin 2018
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