Maladie de Lyme

Pourquoi la SPILF ne valide pas le texte qui va être publié par la HAS

Communiqué de la SPILF - Paris, le 19 juin 2018

La Haute Autorité de Santé (HAS) vient de mettre en ligne ses nouvelles recommandations de bonne pratique relatives à la maladie de Lyme et aux autres maladies transmissibles par les tiques1.

La Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF), le principal partenaire scientifique de la HAS dans le processus d’élaboration, a décidé de ne pas valider ce document. Nous reproduisons ici le communiqué que la société savante vient de publier2.

Maladie de Lyme et autres maladies transmises par les tiques : pourquoi la SPILF ne valide pas le texte qui va être publié par la HAS

Communiqué de presse de la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF) – 19 juin 2018

En 2016, Madame Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales et de la Santé, a souhaité que soit élaboré un plan de lutte contre la maladie de Lyme et les autres maladies transmises par les tiques. Son objet est de répondre concrètement aux inquiétudes exprimées par les citoyens. Il vise à mettre en place des mesures immédiates et concrètes en matière de prévention, de diagnostic et de traitement de ces maladies, afin de répondre aux besoins des malades.

L’axe stratégique 3 de ce plan a pour objectif d’améliorer et d’uniformiser la prise en charge des patients. Pour cela, l’élaboration d’un Programme National de Diagnostic et de Soins (PNDS) a été confiée à la Haute Autorité de Santé (HAS), en lien avec la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française (SPILF). Un groupe de travail multidisciplinaire a été mis en place et s’est réuni en plusieurs occasions, en 2017 et 2018, afin d’élaborer le texte de ce PNDS.

Après une lecture attentive de la 1ère version proposée par la HAS, la SPILF et la plupart des sociétés savantes impliquées dans la prise en charge des patients ont considéré que le texte du PNDS ne répondait pas aux objectifs fixés et l’ont fait savoir, dans un courrier adressé à la présidente de la HAS. La démarche diagnostique n’était pas assez explicite et le texte souffrait globalement d’un manque de clarté, ouvrant la porte à des dérives médicales pouvant être délétères pour les patients. Par ailleurs, une nouvelle entité intitulée « Symptomatologie/syndrome persistant(e) polymorphe après une possible piqûre de tique » était créée. Cet ensemble de symptômes mal défini, n’existe pas dans la littérature médicale internationale et pourrait conduire à des excès de diagnostics susceptibles d’orienter les patients vers des prises en charge inadéquates.

La SPILF a donc proposé que le groupe de travail poursuive ses travaux et, en accord avec la méthodologie du PNDS, puisse entendre des experts internationaux qui ont eux-mêmes récemment rédigé leurs recommandations nationales (Royaume-Uni, Allemagne) ou participé aux recommandations européennes. La HAS n’a pas retenu cette proposition.

Une nouvelle version du texte a été validée par le collège de la HAS le 13 juin. Une validation de la SPILF était attendue pour le 18 Juin. Dans l’intérêt des patients, la SPILF a considéré qu’elle ne pouvait pas répondre dans les délais impartis.

L’enjeu est suffisamment important pour que les sociétés savantes prennent le temps nécessaire pour analyser l’ensemble des textes proposés. La prise en charge des patients doit se faire selon les données de la science. Les informations transmises aux praticiens doivent être claires et explicites pour que chaque patient, quel que soit le lieu où il sera pris en charge, puisse bénéficier de soins appropriés et pertinents. Chaque praticien et chaque patient doit pouvoir disposer de conseils et d’une expertise régionale en cas de situation complexe au plan clinique, diagnostique ou thérapeutique.

Aucun argument épidémiologique ne justifie une validation dans des délais contraints. Les recommandations contenues dans le PNDS seront d’autant plus crédibles et scientifiquement légitimes si elles sont validées par les principales spécialités médicales concernées. Les sociétés savantes et collèges professionnels ont toute leur place pour proposer une attitude consensuelle. C’est pourquoi la SPILF a sollicité les sociétés partenaires impliquées dans la prise en charge de ces maladies, pour effectuer une relecture collégiale des recommandations de la HAS et si besoin faire des propositions constructives.

Mis en ligne le 20 juin 2018
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