Maladie de Lyme

La science sera-t-elle sacrifiée sur l’autel de la démagogie ?

Communiqué de l’AFIS - Paris, le 13 avril 2018 - Contact 07 82 62 69 82

Un « Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques » (PNDS) a été annoncé en septembre 2016 sous l’égide du ministère de la Santé de l’époque, avec l’objectif de « répondre concrètement aux inquiétudes légitimes exprimées par les citoyens ».

Sous la responsabilité de la Direction générale de la santé (DGS), un « comité de pilotage » s’est mis en place mettant sur un pied d’égalité des représentants d’institutions scientifiques et de sociétés savantes (Centre national de référence, Société de pathologie infectieuses de langue française, etc.) et des associations faisant la promotion de traitements à l’efficacité jamais démontrée [1]. Parmi les points soumis à la « concertation », la définition des modalités scientifiques de prise en charge et la détermination des méthodes diagnostiques et thérapeutiques. On note aussi la stupéfiante présence aux réunions de ce comité de pilotage de deux avocats qui mènent des procédures judiciaires à l’encontre des laboratoires qui commercialisent les tests de dépistages de la maladie de Lyme1.

Quelle légitimité scientifique une telle assemblée a-t-elle pour produire des recommandations médicales ? Parmi les associations parties prenantes, l’une a finalement été exclue du comité de pilotage par décision du ministère de la Santé suite à des actions jugées « diffamatoires » et pour une activité « qui ne respecte pas la démocratie sanitaire », le tout accompagné d’un signalement au procureur de la République2. Une autre a inscrit dans ses statuts l’objectif de « diffuser en France les directives et protocoles de soins longs, dont les lignes directrices de l’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) »). L’ILADS est une association américaine très controversée et entachée de conflits d’intérêts qui propose, ses propres critères de diagnostic et son propre protocole de soins alternatifs. La plupart de ses dirigeants ont ouvert des cliniques privées pour mettre en oeuvre ces traitements onéreux et présentés par eux comme efficaces, bien que cette efficacité n’ait jamais été démontrée. L’antibiothérapie longue au coeur de ces approches a même été évaluée comme, non seulement inefficace, mais aussi dangereuse3. L’ILADS a ainsi structuré un réseau parallèle de « Lyme doctors », dont certains ont été condamnés pour diverses mauvaises pratiques médicales [2].

L’AFIS considère que ce serait un grave précédent en matière de santé publique s’il se confirmait que la Haute autorité de santé (HAS), « autorité publique indépendante à caractère scientifique », puisse faire résulter ses recommandations d’une sorte de compromis issu d’une telle instance à la composition stupéfiante. N’a-t-elle pas dans sa mission d’« assurer à tous les patients et usagers un accès pérenne et équitable à des soins aussi efficaces, sûrs et efficients que possible » ?

La décision politique est une chose. Mais la détermination du contenu scientifique et médical, rôle auquel la HAS contribue, est affaire de preuves, d’évaluation, pas d’émotion, de rapport de force et de compromis avec des membres d’associations accompagnés d’avocats. Qui défendra l’immense majorité des patients qui souhaitent une prise en charge conforme à l’état des connaissances validées ?

La première considération pour les patients, les personnes qui souffrent, c’est de leur assurer diagnostic et prise en charge validés et conformes à l’état des connaissances. C’est ce qu’avait d’ailleurs déjà réaffirmé l’Académie de médecine en octobre 2017 en dénonçant « les tromperies à propos de la maladie de Lyme » et en mettant « solennellement en garde les pouvoirs publics qui, afin de répondre à l’inquiétude des patients trompés par des groupes de pression, céderaient au chantage dont ils sont l’objet sans référence scientifique et porteraient ainsi une lourde responsabilité dans l’adoption de mesures inappropriées » [3].

Références :

[1] Maladie de Lyme : et si le scandale était ailleurs ? Dossier dans Science et pseudo-sciences n°321, juillet 2017.

[2] Les « Lyme doctors » : un risque pour les patients Science et pseudo-sciences n°322, octobre 2017.

[3] L’Académie de médecine dénonce les tromperies à propos de la maladie de Lyme, communiqué de presse du 26 octobre 2017.

1 Ces avocats mènent des procédures judiciaires afin d’obtenir des dommages et intérêts pour défaut d’information du public sur le manque de fiabilité des tests de diagnostic qu’ils commercialisent. Ces avocats participent aux réunions qui vont discuter... de la fiabilité de ces tests. Peut-on imaginer un conflit d’intérêt plus flagrant, au-delà de l’interrogation sur leur légitimité scientifique ?

2 Pour avoir simplement publié des articles sur le sujet rendant compte du consensus scientifique à l’échelle l’internationale, nous avons été l’objet de menaces de la part de cette association, et de demandes insistantes d’interdiction de la conférence que nous avons organisée à Paris au mois de mars 2018.

3 Avis convergents de toutes les agences et sociétés savantes (références complètes dans [2]).

Mis en ligne le 14 avril 2018
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