La maladie de Lyme : entre psychose et fausses informations

par Jean-Paul Krivine, SPS n°321, juillet 2017

Le monstre, l’ennemi, est tout petit mais effrayant : il s’agit des bactéries du genre Borrelia1, transmises par des piqûres de tiques qui peuvent provoquer des pathologies que l’on regroupe sous le nom de maladie de Lyme ou borréliose de Lyme. Effrayant car chacun serait menacé, dans son jardin ou en se promenant en forêt. Le diagnostic et les traitements ne seraient pas adaptés. Cette maladie, une fois contractée, saurait parfois se faire discrète pour réapparaître plus tard en se jouant des « traitements officiels ». Qu’en est-il exactement ?

Peurs et controverse médiatisées

« Maladie de Lyme : le tueur masqué », « La maladie de Lyme explose, c’est un scandale sanitaire », « La maladie de Lyme sort de l’ombre des sous-bois », « Maladie de Lyme : l’épidémie cachée »2 … une partie de la grande presse titre sur la peur.

En 2016, un médecin généraliste de la banlieue de Lyon est condamné en appel à quatre mois de suspension ferme par le Conseil de l’ordre des médecins pour « prescriptions abusives de tests de dépistage de borréliose » et « soins non-conformes aux données actuelles de la science ». Une ancienne gérante d’un laboratoire d’analyses biologiques à qui l’on reprochait d’avoir pratiqué dans son laboratoire à Strasbourg une méthode de dépistage alternative non validée est condamnée à neuf mois de prison avec sursis pour escroquerie au préjudice de l’Assurance maladie et devra rembourser 280 000 euros. Un médecin homéopathe de Saint-Étienne s’est vu notifier par l’Assurance maladie une interdiction d’exercer de six mois pour avoir prescrit trop de bilans sanguins en lien avec un soupçon de borréliose. L’Obs avait alors lancé une pétition signée par cent médecins demandant l’arrêt des poursuites et une mise à jour du consensus thérapeutique [1]. Dans le même temps, 130 personnes regroupées au sein du collectif Lymaction assignent en responsabilité civile deux laboratoires qui commercialisent un test qui, selon eux, n’a pas permis de leur diagnostiquer la maladie de Lyme.

Une sensation d’effroi gagne le public. Et comment pourrait-il en être autrement, quand certains affirment que cette maladie, si complexe, pourrait jouer un rôle dans la schizophrénie, la maladie de Parkinson, la dépression, les troubles bipolaires, les infarctus, la méningite, la sclérose en plaques, la polyarthrite rhumatoïde, et même l’autisme ? Ainsi, par exemple, le Dr Judith Miklossy, neurologue à Lausanne, explique-t-elle à Paris Match (14 juin 2016) : « En 1988, lors d’une autopsie, j’ai observé le cerveau d’un mort par infarctus et j’y ai découvert des borrélies de Lyme qui avaient fabriqué des plaques amyloïdes identiques à celles d’Alzheimer […] Selon le spécialiste américain de Lyme, Alan Mac-Donald, ce sont elles qui ont créé des lésions cérébrales typiques d’Alzheimer. »

La maladie de Lyme

La maladie de Lyme, ou borréliose de Lyme, est transmise à l’homme par la piqûre de tiques infectées par des bactéries du genre Borrelia. Son nom vient de la ville de Lyme dans le Connecticut, aux États-Unis, où elle a été décrite pour la première fois en 1975. Mais la pathologie existe depuis bien plus longtemps. On soupçonne même Ötzi, le célèbre « homme des glaces », vieux d’environ 5000 ans et découvert en 1991 dans les Dolomites italiennes, d’avoir été atteint [1]. La proportion de tiques infectées en France est très variable en fonction de la zone géographique et de la période de l’année, et une piqûre ne signifie donc pas nécessairement infection. La maladie de Lyme est l’infection à vecteurs la plus fréquente dans les pays tempérés de l’hémisphère nord. En France et en Europe, les tiques dures de genre Ixodes sont le vecteur de transmission le plus largement répandu.

Une infection non traitée évolue en trois phases successives.

La phase primaire aussi appelée précoce localisée, est caractérisée par un érythème migrant et un état pseudo-grippal. L’érythème migrant (rougeur centrée sur le site de la piqûre qui apparaît entre trois et trente jours après la piqûre et s’étend progressivement pour, en général, régresser en quelques semaines ou quelques mois) est le mode de révélation le plus fréquent de la maladie (80 % des diagnostics de borréliose), mais il est absent ou non visualisé dans près de 50 % des infections. Les anticorps étant souvent indétectables dans cette phase, une sérologie s’avère inutile. Un traitement antibiotique se montre efficace dans plus de 95 % des cas.

Non traitée, la maladie peut passer à une phase secondaire dans 20 à 30 % des cas, phase appelée « précoce disséminée », avec des manifestations essentiellement de nature articulaire ou neurologique. Dans 70 à 80 % des cas, la maladie guérit spontanément après la phase primaire, sans traitement et sans passage à cette phase secondaire.

Enfin, dans sa phase tertiaire (« tardive disséminée »), les manifestations peuvent être de nature cutanée, neurologique ou articulaire. Ces manifestations peuvent survenir plusieurs mois voire plusieurs années après le début de l’infection.

De façon générale, les différents symptômes observés, à l’exception de l’érythème migrant, ne sont pas spécifiques de la maladie de Lyme ; le diagnostic est alors basé sur une accumulation d’éléments : l’histoire du patient et sa possible exposition, les caractéristiques cliniques compatibles et les résultats des tests sérologiques.

Une conférence de consensus tenue en 2006 a établi les principales recommandations en termes de diagnostic et de traitement [2]. Ces recommandations sont toujours en vigueur.

[1] Kean W.F. et al.“The musculoskeletal abnormalities of the Similaun Iceman (« ÖTZI ») : clues to chronic pain and possible treatments”, Inflammopharmacology, 2013, 21:11-20.
[2] « 16e conférence de consensus en thérapeutiques anti-infectieuses. Borréliose de Lyme : démarches diagnostiques, préventives et thérapeutiques », 13 décembre 2006, sur le site www.infectiologie.com

Sources :

Des associations se constituent. En ligne de mire, une « science officielle » qui serait dans un déni de réalité et refuserait de faire évoluer ses pratiques, en partie pour des raisons d’intérêts économiques. Lyme sans frontières, association créée en 2012 et qui « soutient et conseille les personnes atteintes face au déni des autorités publiques et médicales et l’incurie qui en résulte » dénonce la « médecine occidentale » qui a « permis aux autorités de santé guidées par quelques grands laboratoires d’accentuer leur mainmise sur les médecins grâce à différents outils : la formation, l’Ordre des médecins, les conférences de consensus et les autorités de santé » [2]. Ellecompte parmi ses parrains le professeur Luc Montagnier, prix Nobel de médecine pour la découverte du HIV en 1983, mais actuellement très controversé pour ses remèdes à base de papaye pour guérir la maladie d’Alzheimer, sa reprise des théories de la « mémoire de l’eau » et de la « biologie numérique » (qu’il se propose d’appliquer à la détection de la bactérie Borrelia burgdorferi responsable de la maladie de Lyme) ou encore ses thèses (invalidées) d’un lien entre autisme et vaccination [3]. En France, les principales associations se sont regroupées au sein de la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT) qui entend « porter les positions de l’ILADS » [4] (l’International Lyme and Associated Diseases Society, association américaine contestant le consensus scientifique et proposant ses propres recommandations en termes de diagnostic et de thérapie).

Les principaux reproches adressés par les opposants à ce qu’ils présentent comme la « thèse dominante » sont de trois ordres : la non-reconnaissance d’une forme chronique de la maladie de Lyme qui résisterait aux antibiotiques, la non-adéquation des tests de dépistage proposés en France (qui conduirait également à une sous-estimation du nombre de personnes atteintes) et l’affirmation de l’efficacité et de la nécessité de traitements antibiotiques longs ou de traitements alternatifs non validés. Les associations se mobilisent contre ce qu’elles appellent un déni institutionnel et pour que les recommandations sanitaires qualifiées d’obsolètes soient remplacées par celles de l’association américaine ILADS. Sur le fond de cette polémique fleurit par ailleurs une multitude de remèdes miracles et de thérapies ésotériques appuyés sur un réseau associatif complexe.

Une forme chronique de la maladie de Lyme résistante aux antibiotiques ?

Arguant du fait que les personnes ne se souviennent pas toujours d’avoir été piquées par une tique, que les premiers symptômes peuvent passer inaperçus et que les suivants peuvent avoir conduit à de mauvais diagnostics, et critiquant également la fiabilité des tests en vigueur, les associations engagées dans la controverse affirment l’existence d’une forme de la maladie qui résisterait aux traitements recommandés (antibiothérapie sur trois semaines environ), qu’ils appellent « maladie de Lyme chronique ». La bactérie se cacherait dans le corps et serait responsable d’une large liste de symptômes et expliquerait les manifestations chroniques présentées par des patients en errance diagnostique. La maladie de Lyme est ainsi qualifiée de « grande imitatrice » car présentant des symptômes pouvant être attribués à de nombreuses autres pathologies : « Lyme mime à peu près tous les symptômes et toutes les maladies connues. Vous vous plaignez de fatigue chronique ? Il y a des chances que ce soit Lyme. Vous avez des fasciculations (tressautements) à la paupière ou dans d’autres parties du corps ? Possiblement Lyme. Fibromyalgie ? Polyarthrite ? Troubles de la concentration ou de la mémoire ? Peut-être et encore Lyme. Même un diagnostic de sclérose en plaques doit y faire regarder à deux fois » [5]. L’ILADS recommande de se méfier des avis médicaux qui mettraient en cause d’autres pathologies (sclérose en plaques, fibromyalgie, fatigue chronique ou anxiété) [6].

Le consensus serait-il périmé ?

Les recommandations relatives au diagnostic et au traitement de la maladie de Lyme sont issues, en France, d’une conférence de consensus qui s’est tenue en 2006 et qui a réuni la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) ainsi que le Collège universitaire des maladies infectieuses et tropicales, la Société française de dermatologie, la Société française de microbiologie, la Société française de neurologie, la Société française de rhumatologie et la Société française de médecine interne. Ces recommandations sont proches de celles élaborées la même année par l’Infectious Diseases Society of America (IDSA) [1].

Les opposants aux méthodes diagnostiques et thérapeutiques en vigueur arguent du fait que ces recommandations datent de plus de dix ans, seraient dépassées et ne prendraient pas en compte l’abondante littérature scientifique produite depuis.

Ce n’est pas exact. Ces recommandations ont été adoptées (ou adaptées en des termes très proches) dans la plupart des pays d’Europe et d’Amérique du nord [2] et sont régulièrement réévaluées. Le CDC, l’agence américaine pour le contrôle et la prévention des maladies, indique en 2016 [3] que les lignes directrices de l’IDSA de 2006 « ont été réévaluées et confirmées par un comité d’examen scientifique indépendant dont les membres ont été certifiés exempts de tout conflit d’intérêts par un médiateur indépendant ».

L’AMMI au Canada, l’association nationale qui représente les médecins, les microbiologistes cliniques et chercheurs spécialisés dans les domaines de la microbiologie médicale et de l’infectiologie, a procédé en 2011 à un examen qui « a permis de conclure que les lignes directrices de l’IDSA s’alignent sur les données probantes publiées sur la maladie de Lyme et sur d’autres lignes directrices en matière de gestion de la maladie de Lyme » [4]. Au Royaume-Uni, la British Infection Association arrive aux mêmes conclusions (2011) après une analyse de la littérature internationale [5].

En France, le rapport du HCSP (Haut conseil de la santé publique) de 2014 ne remet pas en cause le consensus de 2006. Santé publique France (l’agence nationale de santé publique) a publié en avril 2016 une actualisation des connaissances à destination des professionnels de santé qui s’appuie sur le consensus de 2006 [6].

Le consensus n’est cependant pas figé dans le marbre. Si ses grandes lignes restent en place, il prend aussi régulièrement en compte les nouvelles connaissances acquises. L’IDSA elle-même annonce pour 2018 une mise à jour de ses recommandations.

[1] “The Clinical Assessment, Treatment, and Prevention of Lyme Disease, Human Granulocytic Anaplasmosis, and Babesiosis : Clinical Practice Guidelines by the Infectious Diseases Society of America”, 2006. Sur le site www.idsociety.org
[2] O’Connell S. “Recommendations for diagnosis and treatment of Lyme borreliosis : guidelines and consensus papers from specialist societies and expert groups in Europe and North America”. Étude faite par l’EUCALB. ECCMID 2010. Sur le site www.aldf.com
[3] “Why does CDC only link to one set of treatment guidelines ?”, CDC, dernière mise à jour, décembre 2016. Sur le site www.cdc.gov
[4] « Appui aux lignes directrices de l’IDSA sur la maladie de Lyme », Association pour la microbiologie médicale et l’infectiologie (AMMI), Canada, 24 octobre 2011. Sur le site www.aldf.com
[5] “The epidemiology, prevention, investigation and treatment of Lyme borreliosis in United Kingdom patients : A position statement by the British Infection Association”, 21 mars 2011. Sur le site www.britishinfection.org
[6] « Prévention de la borréliose de Lyme », Santé publique France, document destiné aux professionnels de santé – Actualisation des connaissances : avril 2017. Sur le site www.inpes.santepubliquefrance.fr

Un questionnaire en ligne mis au point par Richard Horowitz, un médecin américain membre fondateur de l’association ILADS et relayé de sites en blogs, permet d’établir une sorte d’autodiagnostic. Avec des symptômes assez généraux tels que fatigue, lassitude, mal à la gorge, mal à l’estomac et trouble du transit, douleurs musculaires et crampes, troubles du sommeil, acouphènes, distraction, trouble de la mémoire à court terme, saute d’humeur, irritabilité, le site conclut qu’« il est possible que vous ayez une maladie transmise par les tiques et vous devriez consulter un médecin »[7].

Pourtant, le consensus scientifique est autre : la maladie de Lyme est une maladie complexe. Non traitée, si elle ne disparaît pas spontanément, elle peut rester des années et provoquer des symptômes divers et parfois très graves. Un traitement antibiotique court suffit en général pour éliminer l’infection [8]. Et la majorité des patients présentés comme atteints d’une « maladie de Lyme chronique résistante aux antibiotiques », s’ils souffrent effectivement de symptômes chroniques et parfois invalidants, « n’ont pas d’éléments objectifs prouvant une infection et […] la plupart d’entre eux ont un diagnostic médical alternatif » [9]. L’Académie de médecine, dans sa séance du 20 septembre 2016, conclut que, dans ces situations, vouloir malgré tout donner un diagnostic de maladie de Lyme « pourrait être une mauvaise réponse à une question légitime de malades qui souffrent, insatisfaits par la prise en charge de leurs troubles, qui veulent être écoutés et auxquels il serait donné de faux espoirs » [10].

Il existe cependant bien un « syndrome post-Lyme ». Il touche des patients qui ont été effectivement atteints par la maladie de Lyme et ont bénéficié d’un traitement antibiotique adapté. Pour l’agence Santé publique France [11], reprenant les conclusions d’un rapport de 2014 du Haut conseil de la santé publique [12] ainsi que les recommandations de la conférence de consensus de 2006, « plusieurs arguments conduisent à ne pas retenir la responsabilité d’une infection active à Borrelia burgdorferi senso lato dans ce syndrome ». Il ne s’agit donc pas de bactéries Borrelia vivantes qui auraient résisté aux antibiotiques et qui coloniserait de façon chronique les tissus du patient, mais de symptômes parfois rencontrés après que la maladie a été éradiquée, par exemple des séquelles inflammatoires, et qui disparaissent progressivement3.

Les recommandations alternatives de l’ILADS au crible de l’évaluation scientifique : un désastre

La FFMVT qui regroupe en France les principales associations qui s’opposent au consensus scientifique demande « une remise en question des recommandations de la conférence de consensus de 2006 » au profit de celles de l’ILADS, son homologue américain [1]. L’ILADS, entre autres, affirme l’existence d’une forme chronique de la maladie de Lyme et la nécessité de traitements antibiotiques longs.

La première version des recommandations de l’ILADS a été publiée en 2004. Un panel d’experts mandaté en 2010 par l’agence de santé britannique (Health Protection Agency) a procédé à l’analyse de ces recommandations. Il conclut [2] qu’elles « sont mal construites et ne fournissent pas une approche fondée sur des preuves scientifiquement solides pour le diagnostic et les soins de patients atteints de la borréliose de Lyme […], certaines références ne fournissent pas de preuve à l’appui des déclarations pour lesquelles elles ont été citées, certains articles évalués par des pairs de bonne qualité sont cités sélectivement en utilisant des analyses de sous-groupes sans tenir compte des résultats plus larges de l’étude ».

En 2014, l’ILADS a mis à jour ses recommandations et les a soumises pour évaluation à l’AHRQ, l’Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé qui dépend du ministère américain de la Santé (HHS). Et les résultats sont désastreux : toutes les recommandations de l’ILADS ont été confrontées à la littérature scientifique et se sont vu attribuer la plus mauvaise note (preuves « très faibles ») sur une échelle comportant quatre niveaux (preuves « hautes », « moyennes », « faibles », « très faibles ») [3].

C’est paradoxalement cette évaluation négative qui est à l’origine d’une fausse information propagée par les associations qui affirment que les recommandations de l’ILADS ont été « validées depuis le 21 septembre 2015 par le HHS » [4]. La simple mise en ligne semble servir de « preuve ». Or, comme stipulé clairement, « le NGC ne développe, ne produit, ne valide ou n’approuve pas les lignes directrices présentées », pas plus « qu’il n’apporte de garantie concernant le contenu ou l’efficacité clinique » des recommandations soumises [5]. Il se contente juste de mettre en ligne son évaluation dès lors que le requérant, dans sa soumission, a bien respecté les critères exigés (description de la littérature scientifique). Pour sa part, le site du département de la santé (www.hhs.gov) renvoie toujours sur les sites des CDC (Centres pour le contrôle et la prévention des maladies) et des NIH (Instituts nationaux de santé) avec les recommandations issues du consensus de 2006.

[1] « La position de la FFMVT ». Sur le site www.ffmvt.org
[2] “Independent Appraisal and Review of ILADS 2004 ‘Evidence-based guidelines for the management of Lyme disease’”, 8 December 2010. Sur le site www.nationalarchives.gov.uk
[3] www.guideline.gov, site dépendant de l’AHRQ.
[4] Voir par exemple, « La position de ma FFMVT » sur son site www.ffmvt.org
[5] Section « Disclaimer » (avertissement) sur le site www.guideline.gov

Des traitements antibiotiques longs ?

Pour lutter contre cette prétendue forme chronique de la maladie de Lyme, les associations s’opposant au consensus scientifique plaident pour des traitements antibiotiques longs4. Dans une lettre ouverte à la ministre de la Santé, l’association Lyme France dénonce le fait qu’aujourd’hui, « un médecin généraliste français n’a pas le droit de donner un traitement antibiotique long pour un cas de Lyme en phase tertiaire » [14]. C’est l’un des credo de l’association américaine ILADS dans ses recommandations que des actions militantes essaient d’imposer dans de nombreux pays.

Là encore, la médecine basée sur les faits confirme l’inadéquation de traitements antibiotiques prolongés. Pour la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), « au cours des phases dites primaire ou secondaire de la maladie, des traitements “courts” de deux à trois semaines ont clairement montré leur capacité à guérir la grande majorité des patients » [8]. Et pour les patients ayant des troubles chroniques que certains attribuent à la borréliose de Lyme, « les études thérapeutiques sont unanimes : aucune d’elles n’a montré un intérêt à prolonger les traitements antibiotiques ». Un traitement antibiotique non efficace après deux à trois semaines ne sera jamais plus efficace après plusieurs mois. La SIPLF met, de plus, en garde contre les « risques d’effets secondaires qui augmentent avec l’exposition ».

Les niveaux de preuve

La connaissance scientifique en santé se construit progressivement avec des niveaux de preuves croissants. La Haute autorité de santé distingue trois niveaux pour établir ses recommandations :

  1. un faible niveau de preuve correspond à des séries de cas (succession de témoignages et de descriptions), des études rétrospectives ou des études de cas témoins ;
  2. une présomption scientifique s’appuie sur des essais comparatifs randomisés de faible puissance, des études comparatives non randomisées bien menées ou des études de cohorte ; (
  3. une preuve scientifique établie repose sur des essais comparatifs randomisés de forte puissance, une méta-analyse d’essais comparatifs randomisés ou une analyse de décision basée sur des études bien menées.

Une étude isolée est donc en général insuffisante, voire peu significative. Le réseau Cochrane, référence internationale dans l’analyse de la littérature médicale, met en avant une pyramide des dispositifs en fonction du niveau de preuve où la littérature de synthèse constitue de façon naturelle le degré le plus solide [1].

L’association Lyme France donne ainsi, dans un long document, les sources utilisées pour affirmer l’intérêt « des multi-antibiothérapies sur du long terme »[2]. On y trouve trois documents : tous relèvent de la littérature associative, aucun ne correspond à une étude scientifique publiée dans une revue à comité de lecture. Dans sa communication lors du débat organisé par l’Académie de médecine sur la maladie de Lyme en 2016, le professeur Christian Perronne, l’un des seuls professeurs universitaires à soutenir en France les thèses alternatives, met également en avant quelques études particulières [3,4,5]. Mais les méta-analyses et les avis des agences sont très cohérents et plaident tous pour des antibiothérapies n’excédant pas quatre semaines ; ils soulignent l’absence d’intérêt (et même les dangers) à les prolonger ou les réitérer.

[1] Voir le dossier Le difficile chemin vers la connaissance dans SPS n° 318, octobre 2016.
[2] « La maladie de Lyme : État de la connaissance – Actions de l’association », Association France Lyme, Septembre 2015. Sur le site www.francelyme.fr
[3] Perronne C. “Critical review of studies trying to evaluate the treatment of chronic Lyme disease”, Presse Med., 2015.
[4] Perronne C. « Sémiologie persistante polymorphe après piqûre de tique : maladie de Lyme ? ». Sur le site www.academie-medecine.fr
[5] Toutefois, dans un entretien accordé au journal belge Le Soir (20 mars 2017), à la question « Vous affirmez pouvoir guérir 80 % des patients en déshérence, mais vos opposants vous reprochent de l’affirmer sans publier vos résultats scientifiquement, sans recourir à des cohortes placebo et double-aveugle », il répond « on en améliore 80 %, sans nécessairement les guérir » ajoutant « il y a beaucoup de références disponibles, même si les niveaux de preuve restent faibles ».

Même conclusion de la part du Haut conseil de la santé publique (HCSP, 2014) qui précise que réitérer un traitement par antibiotique ne s’appuie sur aucun élément solide en termes infectieux, ajoutant que pour les patients qui perçoivent une amélioration passagère avant rechute suite à une nouvelle antibiothérapie « l’analyse de la situation oblige à tenir compte d’un éventuel effet placebo ». Pour le HCSP, « un traitement antibiotique bien conduit contre Borrelia a toute raison d’être actif et efficace » et que si ce n’est pas le cas, il convient plutôt de s’interroger sur d’autres causes, en évitant « une dérive qui ferait abandonner des recherches diagnostiques appropriées et adaptées » [12].

Aux États-Unis, les Centers for Diseases Control and Prevention (CDC, Centres pour le contrôle et la prévention des maladies) recommandent également les traitements antibiotiques courts [15]. Le National Institute of Allergy and Infectious Diseases, dépendant de l’agence américaine de santé, indique que « dans les cas les plus compliqués, la maladie de Lyme est habituellement traitée avec succès par une antibiothérapie de trois ou quatre semaines ». Et pour les patients qui présenteraient toujours des symptômes non spécifiques et pour lesquels on ne met pas en évidence une infection active, l’Institut précise que « des études ont montré que plus de traitement antibiotique n’est pas utile et peut être dangereux » [16]. Une importante étude portant sur 280 personnes aux Pays-Bas et publiée en 2016 confirme que «  chez les patients ayant des symptômes persistants attribués à la maladie de Lyme, un traitement antibiotique plus long n’avait pas d’effets bénéfiques supplémentaires sur la qualité de vie liée à la santé par rapport à ceux ayant reçu un traitement plus court » [17].

La loi et les faits scientifiques

Aux États-Unis, la controverse s’est invitée depuis plus de dix ans sur le terrain législatif. Les partisans d’une « maladie de Lyme chronique » ont obtenu que plusieurs États adoptent des lois enjoignant aux assurances maladie de prendre en charge les traitements antibiotiques longs ou interdisant des mesures disciplinaires contre les médecins prescrivant de telles thérapies. La loi adoptée en 2009 dans l’État du Connecticut déclare ainsi autoriser les médecins à prescrire des traitements antibiotiques longs « en dehors des recommandations officielles » sans crainte de sanctions de la part des autorités sanitaires de l’État [1]. Une loi similaire a été adoptée dès 2003 dans l’État de Rhode Island. Dans l’État de Washington (2016), l’assemblée est passée outre un veto du gouverneur (qui invoquait le recours à une médecine basée sur les faits) pour imposer une loi qui oblige les compagnies d’assurance à rembourser, non seulement les traitements antibiotiques longs, mais également tout traitement pour peu qu’il soit par ailleurs approuvé par la FDA (l’agence du médicament), et ce, « pour n’importe quelle indication  » [2]. Quant à lui, l’État du Maine a adopté une loi en 2009 obligeant à présenter au public à la fois les informations sur la maladie de Lyme issue de l’IDSA, la société américaine sur les maladies infectieuses (société savante qui produit des recommandations sur la base de la littérature scientifique) et celles produites par l’ILADS, un groupe associatif militant pour la reconnaissance de la « maladie de Lyme chronique » et faisant la promotion de traitements alternatifs [3].

Pour autant, la « vérité parlementaire », pas plus que la « vérité juridique », ne fait la vérité scientifique. Les exemples abondent, en France également, où des lois et des réglementations sont adoptées sur la base de justifications scientifiques infondées (par exemple, les moratoires sur les OGM [4] ou la loi Abeille sur les ondes Wifi [5]). Certes, la science dit les faits mais ne dicte en rien ce que la société décide de faire. Mais il peut être regrettable que les peurs médiatisées et l’opinion deviennent plus importantes que l’expertise et les faits scientifiques.

[1] “Governor Rell : New Law Protects Doctors in Treatment of Lyme Disease”, juillet 2009. Sur le site www.ct.gov
[2] “Insurance Coverage for Lyme Treatment Becomes Law”, Vineyard gazette, 11 août 2016. Sur le site www.vineyardgazette.com
[3] “An Act To Inform Persons of the Options for the Treatment of Lyme Disease”, 126th Maine Legislature. Sur le site www.mainelegislature.org
[4] Krivine J.-P., Naud M. Quelles leçons tirer de « l’affaire du MON810 » ?, SPS, 2008, n° 281.
[5] Comment la « loi Abeille » va nous rendre malade, communiqué de l’AFIS, 27 janvier 2015.

Les tests de dépistages inadaptés ?

Lorsqu’un individu est infecté par la bactérie Borrelia, son organisme développe des anticorps. Des tests sérologiques ont été mis au point pour détecter la présence de ces anticorps et aider à confirmer le diagnostic5. Mais leurs limites sont connues : dans la phase primaire de la maladie, les anticorps n’apparaissent que deux à six semaines après la piqûre de la tique, et dans environ la moitié des cas (qui fait que ces tests ne sont pas indiqués si l’on constate le symptôme caractéristique d’érythème migrant, suffisant pour le diagnostic). Ensuite, même après guérison, les anticorps peuvent rester présents. Ils indiquent simplement qu’il y a eu un contact avec l’agent infectieux, mais pas que l’agent est toujours présent (les tests sont donc sans intérêt pour le suivi des patients).

Les associations vont bien plus loin et accusent ces tests d’être inopérants : « le Chef de cabinet de la Ministre de la Santé a lui-même déclaré que ces tests n’étaient pas fiables dans les 12 semaines après la morsure de tique. France Lyme ajoute que ces tests ne sont pas plus fiables au-delà de ces 12 semaines » (France Lyme). La pétition initiée par cent médecins et le journal L’Obs [1] évoque des « tests de diagnostic actuellement non fiables ».

Mais pour la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), « les tests Elisa utilisés en première intention pour le diagnostic de la borréliose de Lyme permettent de détecter plus de 90 % des patients au cours des formes tardives de la maladie » [8]. Si, pour certaines formes neurologiques, le test peut être pris en défaut, la SPILF rappelle la recommandation « de réaliser la recherche d’anticorps dans le liquide cérébrospinal (LCS) » où la sensibilité (capacité à détecter tous les malades en limitant les faux négatifs) est excellente. Enfin, toujours pour la SPILF, « si de nouvelles espèces de Borrelia ont bien été identifiées au cours de la maladie de Lyme, elles ne sont responsables que d’une infime minorité des cas de maladies de Lyme microbiologiquement documentées. À ce titre, elles ne peuvent pas être considérées comme étant la cause ni d’un manque de fiabilité de la sérologie, ni d’une sous-évaluation significative de la fréquence de la maladie ». Un test de confirmation par immuno-empreinte (Western Blot) permet de différencier la présence d’anticorps IgM, témoin d’une infection relativement récente.

Le HCSP reconnaît cependant qu’« un état des lieux effectué à partir des notices des réactifs borréliose de Lyme mis sur le marché en France fait apparaître que le nombre de réactifs satisfaisant aux recommandations [...] en termes de sensibilité et de spécificité est de 13/33 pour les réactifs de dépistage et de 9/13 pour les réactifs de confirmation ». Le Plan Lyme lancé en 2016 sous l’égide du ministère de la Santé prévoit un certain nombre d’actions pour approfondir l’évaluation de la performance des kits déjà disponibles sur le marché (action 12) ainsi que l’évaluation de la bonne interprétation des résultats par les laboratoires de biologie médicale (action 11). Bref, perfectibles, mais pas inopérants. Ce que confirme l’Académie de médecine : « les tests diagnostiques sont imparfaits sans doute, mais la communauté internationale reconnaît la validité de certains d’entre eux, recommandés dans tous les pays, en Europe, y compris en Allemagne, par les organismes officiels ». Ceci d’autant plus que le diagnostic de la maladie ne repose pas sur un seul élément. La mise au point d’un test d’amplification génique d’ADN (PCR) de Borrelia, spécifique, validé en médecine humaine, serait utile, d’autant que quelques laboratoires vétérinaires disent l’avoir réalisé.

Mais l’enjeu pour les associations est double : convaincre que le nombre de cas de maladie de Lyme serait largement sous-estimé (une épidémie qui serait niée par les pouvoirs publics6), et pouvoir affirmer le diagnostic de maladie de Lyme pour des patients en errance diagnostique avec une sérologie négative. En France, le nombre de nouveaux cas a été estimé par le réseau Sentinelles [18] à environ 30 000 ; ce chiffre est stable depuis 2009. S’il peut exister une incertitude liée aux modèles utilisés, on est très loin des trois millions de victimes alléguées sur de nombreux sites Internet et livres grand public ou des 600 000 malades chroniques mis en avant par l’association France Lyme [19].

La cour des miracles des traitements « alternatifs »

Le témoignage, souvent émouvant, la narration de l’épreuve de la maladie face au discours médical et l’expérience personnelle d’une thérapie qui a apporté un soulagement ou une guérison sont les éléments principaux véhiculés par les associations, les blogs et plus généralement Internet. Rumeurs et informations non vérifiées y sont légion. C’est aussi de cette manière que des traitements alternatifs, parfois très coûteux ou dangereux, se popularisent, souvent mis en avant par les associations, parfois relayés dans la presse et dans des reportages audiovisuels.

« Faute de prise en charge, de plus en plus de Français se rendent dans une clinique spécialisée d’Augsbourg, devenue la terre promise des patients souffrant de cette pathologie transmise par les tiques. » nous apprend ainsi L’Obs (16 juillet 2016). Il s’agit de la clinique BCA. Son directeur est le Dr Carsten Nicolaus, également membre actif de l’ILADS. La clinique propose à ses patients [20] « un programme de traitement qui intègre un traitement antibiotique ou naturopathique avec une approche thérapeutique holistique ». Au centre, une cure d’antibiotiques « réalisée conformément aux directives de l’ILADS » accompagnée de « suppléments diététiques, des remèdes naturels, de l’oxygène et des électrothérapies » assurant « une meilleure tolérance et efficacité des antibiotiques », ainsi que des « conseils sur le régime alimentaire aidant à détoxifier le corps ». Un programme qui fleure bon l’ésotérisme et ne s’appuie sur aucune validation scientifique. Un traitement sans doute très coûteux sachant qu’« il est préférable que les patients subissent un programme de trois semaines à la clinique » suivi d’un traitement à la maison « pendant quelques semaines ou quelques mois »7.

Le numéro du mois de mai 2017 de Science et Avenir consacre un article au « scandale des pseudo-traitements ». Le journaliste, Olivier Hertel, mentionne ainsi la société Électrophonique Ingénierie qui propose un test promettant, selon ses concepteurs, de diagnostiquer presque 100 % des patients atteints de la maladie de Lyme. Facturé 250 €, ce test est basé sur une « captation phonique » recyclant l’effet Kirlian déjà exploité par les parapsychologues [21]. Associé au test, un appareil appelé Vital Harmony, vendu 700 € aux patients, met en œuvre une thérapie à base de micro-courants. Là non plus, strictement aucune base scientifique. Une étude serait en cours sur 400 patients, selon le responsable de l’entreprise, sous l’égide du Pr Perronne du CHU de Garches et du Dr Ghozzi du centre hospitalier de Lannemezan. Interrogés par le journaliste, ces deux médecins, par ailleurs membres du conseil scientifique de l’association FFMVT, expliquent avoir accepté de lancer cette étude sur la base des retours des patients « positifs pour plus de 30 % d’entre eux ». Science et Avenir termine son article en indiquant que les 400 personnes enrôlées dans l’étude ont dû, pour la plupart, acheter le Vital Harmony, soit un gain potentiel de près de 200 000 €.

Le professeur Montagnier, parrain de l’association Lyme sans frontières, a, lui aussi, mis au point sa propre méthode de diagnostic commercialisée au travers de sa société Nanectis. Elle consiste à détecter dans le plasma sanguin des traces de l’ADN de la bactérie Borrelia sur la base d’ondes électromagnétiques qui reproduiraient l’information de l’ADN [22]. Il recycle ici sa théorie de la biologie numérique, avatar modernisé de la théorie de la « mémoire de l’eau », sans aucun fondement scientifique [23]. Science et Avenir indique que ce test serait facturé entre 300 et 400 €.

Science et Avenir révèle également qu’un essai clinique sur l’homme a été réalisé en toute illégalité par Judith Albertat, naturopathe et fondatrice de l’association Lyme sans frontière. Il a consisté en l’injection d’un ammonium quaternaire, un antiseptique appelé F84. Judith Albertat reconnaît les faits et précise au journaliste que le F84 aurait « guéri définitivement » des malades du sida lors d’un essai clinique mené en Afrique en 1994 et que le stock restant, « aujourd’hui périmé », aurait été récupéré pour l’essai sur la maladie de Lyme.

La liste est longue des pseudo-traitements promus par les partisans de la remise en cause du consensus scientifique. Les CDC (Centers for Disease Control and Prevention) américains mettent régulièrement en garde contre les tests qui fleurissent sans aucune validation [24].

Poursuivre la recherche

Les recommandations en termes de diagnostic et de traitement s’appuient sur l’état du consensus scientifique à un moment donné. Pour autant, la recherche continue, et il existe encore beaucoup à découvrir sur la maladie et sa prise en charge. Plusieurs grands axes ont été retenus dans le plan Lyme du gouvernement (2016). Concernant les tests diagnostiques, il est proposé d’examiner de nouvelles techniques en développant des collaborations avec les laboratoires de la recherche en santé animale. Par ailleurs, il est proposé un recensement plus systématique de l’ensemble des pathogènes transmis à l’homme par les tiques, dans la mesure où un certain nombre de patients pourraient souffrir d’une infection liée à d’autres micro-organismes transmis à l’occasion d’une piqûre.

Enfin, et au regard de la controverse en cours, il est proposé de mettre en place une « cohorte de recherche prospective » de suivi des patients suspects de maladie de Lyme. L’objectif est de permettre d’assurer un suivi longitudinal de ces patients, d’approfondir les connaissances des troubles et des mécanismes moléculaires et cellulaires à l’œuvre, particulièrement dans la phase tardive disséminée. Le plan souligne en outre que cette cohorte « permettrait également de développer des études ancillaires en sciences humaines et sociales pour éclairer le vécu des patients atteints de Lyme » [1].

[1] « Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques », Ministère des affaires sociales et de la santé, 2016.

Conclusion

Aucun doute, beaucoup de personnes souffrent de fatigue, de douleurs articulaires, de troubles divers qui ne se résorbent pas malgré de nombreuses thérapies. Il existe aussi des professionnels de santé qui rejettent les plaintes de leurs patients. La maladie de Lyme est une réalité qui ne fait aucun doute et il est nécessaire d’en améliorer la prévention, les méthodes de diagnostic et les traitements. Cependant, « la compassion pour les malades désespérés par l’ignorance actuelle sur les causes du mal dont ils souffrent est indispensable, mais elle ne fait pas diagnostic » [25]. Ces personnes, naturellement, prêtent une oreille attentive à ceux qui leur apportent des solutions toutes faites et mettant en cause une maladie de Lyme qui serait occultée par les autorités officielles, les effets prétendument néfastes des ondes électromagnétiques ou encore les effets secondaires de vaccins que la « science officielle » voudrait cacher. Comme le rappelle le communiqué de la SPILF, « Il est de notre devoir d’aider ces patients. Cependant, leur faire croire que la médecine s’est trompée n’est pas la solution. Ces patients ne retireront qu’un bénéfice limité et transitoire (au mieux) des multiples solutions thérapeutiques proposées, si le diagnostic initial est faux » ajoutant « beaucoup reste à découvrir, mais les doutes ne doivent pas laisser la place à des théories non validées qui mettent en danger les patients ».

Toutes les traductions de textes depuis l’anglais sont de la responsabilité de l’auteur.

Références

[1] « Maladie de Lyme. Le cri d’alarme de 100 médecins : “Il y a urgence” », L’Obs, 12 juillet 2016.
[2] Site Internet de l’association Lyme sans frontières.
[3] Krivine J.-P. Quand un Prix Nobel continue de s’égarer... 35 autres Prix Nobel réagissent, 9 septembre 2012.
[4] « Lancement du PNDS (protocole national de diagnostic et de soins) », 25 mars 2017. Sur le site www.ffmvt.org
[5] Soucart T. « Maladie de Lyme : pourquoi nous sommes tous menacés ». Sur le site www.thierrysouccar.com
[6] “Top ten tips to prevent chronic Lyme disease”. Sur le site www.ilads.org
[7] « Questionnaire symptomatologique des SIMS/ML du Docteur Richard Horowitz ». Sur le site www.associationlymesansfrontieres.com
[8] Hansmann Y. et al. « Position de la Société de pathologie infectieuse de langue française à propos de la maladie de Lyme », Médecine et maladies infectieuses, 2016, 46:343–345. Sur le site www.infectiologie.com
[9] Lantos P.M. “Chronic Lyme disease : the controversies and the science”, Expert Rev. Anti Infect., 2011, 9:787-797.
[10] « Maladie de Lyme. Prise de position de l’Académie nationale de médecine », octobre 2016. Sur le site www.academie-medecine.fr
[11] « Borréliose de Lyme, point sur les connaissances », Santé publique France, mise à jour 13 octobre 2016. Sur le site www.invs.santepubliquefrance.fr
[12] « Borréliose de Lyme. État des connaissances », rapport du Haut conseil de la santé publique, 28 mars 2014. Sur le site www.hcsp.fr
[13] Shapiro E.D. “Repeat or persistent Lyme disease : persistence, recrudescence or reinfection with Borrelia Burgdorferi ?”, F1000Prime Rep., 2015, 7:11.
[14] « Lettre ouverte à Mme Marisol Touraine, Ministre de la Santé », Association France Lyme, 16 octobre 2012, sur le site www.francelyme.fr
[15] “Lyme disease, Treatment”, CDC, mise à jour 7 décembre 2016. Sur le site www.cdc.gov
[16] “Chronic Lyme Disease”, National Institute of Allergy and Infectious Diseases. Sur le site https://www.niaid.nih.gov
[17] Berende A. et al., “Randomized Trial of Longer-Term Therapy for Symptoms Attributed to Lyme Disease”. N Engl J Med, 2016, 374(13):1209-20.
[18] « Maladie de Lyme », Ministère des Solidarités et de la santé, mise à jour 26 avril 2017.
[19] « Combien de malades de la borréliose de Lyme en France ? », Association France Lyme, juillet 2013.
[20] Site de la clinique BCA : www.bca-clinic.de]
[21] Loaëc R. Effet Kirlian..., avec une introduction de Rouzé M., SPS, 1994, n° 212.
[22] Layet M. « L’incroyable découverte médicale de Luc Montagnier ». Sur le site www.orbs.fr
[23] de Weck A. Mémoire de l’eau et biologie numérique, SPS, n° 286, 2009.
[24] “Concerns Regarding a New Culture Method for Borrelia burgdorferi Not Approved for the Diagnosis of Lyme Disease”, Morbidity and Mortality Weekly Report (18 avril 2014), CDC. Sur le site www.cdc.gov
[25] Raoult D. « Maladie de Lyme : il faut rétablir la vérité scientifique ! », 22 juin 2016. Sur le site www.lepoint.fr

Au Canada aussi

« Le lobby qui défend la notion de maladie de Lyme chronique prétend non seulement que les médecins québécois n’ont pas les compétences pour les prendre en charge, mais qu’en plus, ils pourraient subir des représailles s’ils offraient les traitements. Dans le code de déontologie du Collège des médecins du Québec, il existe effectivement des dispositions concernant des conditions de santé non confirmées de manière scientifique : Art. 47. Le médecin doit s’abstenir de faire des omissions, des manœuvres ou des actes intempestifs ou contraires aux données actuelles de la science médicale. Art. 48. Le médecin doit s’abstenir d’avoir recours à des examens, investigations ou traitements insuffisamment éprouvés, sauf dans le cadre d’un projet de recherche et dans un milieu scientifique reconnu. Art. 49. Le médecin doit, à l’égard d’un patient qui veut recourir à des traitements insuffisamment éprouvés, l’informer du manque de preuves scientifiques relativement à de tels traitements, des risques ou inconvénients qui pourraient en découler, ainsi que des avantages que lui procureraient des soins usuels, le cas échéant.

Ces trois articles ont pour objectif de protéger la population québécoise contre des actes non médicalement reconnus. Si les tests et les traitements que demandent les personnes se disant atteintes de la maladie de Lyme ne sont pas offerts au Québec, ce n’est pas parce que les médecins québécois sont incompétents ou mal formés, mais plutôt parce qu’ils offrent une médecine de qualité répondant à des critères scientifiquement reconnus, et ce, au bénéfice de toute la population ».

Dr Jean-Marc Girard

Neurologue, Centre hospitalier universitaire de Montréal. Le spécialiste, Vol. 19 n° 2 – Juin 2017

1 Nommé ainsi en l’honneur du médecin et biologiste français Amédée Marie Vincent Borrel (1867-1936), élève de Louis Pasteur. Borréliose, le nom commun dérivé, a pris un e accentué.

2 Respectivement Paris Match, 14 juin 2016, L’Obs, 12 juillet 2016, Sud-Ouest, 24 septembre 2016, Le Parisien, 25 juillet 2016.

3 Par ailleurs, une infection par Borrelia, une fois guérie, n’apporte aucune immunité, et il est tout à fait possible de se faire à nouveau infecter lors de piqûres par tiques ultérieures [13].

4 Avec ce paradoxe que certaines d’entre elles, dans leur promotion de médecines alternatives dites « naturelles », en viennent à critiquer les antibiotiques. Ainsi, Lyme sans frontières écrit sur son site : « Même les antibiotiques sont inefficaces […]. La naturopathie est une nouvelle approche des processus de guérison, en harmonie et en intelligence avec la nature et le monde des plantes. »

5 Ce sont des tests dits « indirects » dans la mesure où ils mettent en évidence des traces de la réaction de l’organisme à l’infection. Il existe des techniques de diagnostic « directes » recherchant la bactérie Borrelia dans les tissus mêmes. Mais elles sont complexes à mettre en œuvre en raison, notamment, de la localisation tissulaire et de la faible quantité de la bactérie sur le lieu de l’infection. Si elles sont en général d’une spécificité proche de 100 % (une analyse positive signe de façon quasi-certaine la présence de Borrelia), elles ont une sensibilité parfois très mauvaise avec de très nombreux faux-négatifs (voir le rapport du Haut conseil de la santé publique, [11]).

6 Le Dr Richard Horowitz, président de l’organisme de formation rattaché à l’ILADS (l’ILADEF) et souvent invité par les associations françaises affirme : « C’est une épidémie mondiale. Quand je voyage en Europe, j’entends les mêmes histoires, que des millions de personnes sont infectées. Quand je vais à Strasbourg, en France pour faire une conférence, qui est juste en face de l’Allemagne et de la Forêt Noire, ils ont plus d’un million de cas de maladie de Lyme dans cette seule région. Il y a plusieurs années, je suis allé en Chine et j’ai rencontré l’équivalent de leur CDC [agence pour le contrôle et la prévention des maladies] pour les aider avec Lyme et Borrelia, et ils m’ont dit en privé que 6 % de la population chinoise avait Lyme. Donc, s’il y a 1,4 milliard de personnes en Chine, environ 300 millions de personnes en Chine ont été touchées ». Sur le site www.lymeconnection.org

7 Sur les blogs, on trouve des témoignages de patients, dont un qui explique que le coût du traitement est de 1200 € en hospitalisation de jour, plus l’hébergement, plus 200 € de consultation, plus 150 € de traducteur, plus les compléments alimentaires vendus sur place : vitamines, oméga 3, probiotiques, gingseng... (www.sos-lyme.com/forum).

Mis en ligne le 27 juin 2017
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