Y a-t-il une épidémie d’autisme ?

par Franck Ramus - SPS n°317, juillet 2016

Des informations souvent changeantes et parfois contradictoires circulent à propos de la prévalence de l’autisme. Dans cet article, nous faisons le point sur les données les plus récentes à ce sujet.

Il est incontestable que le nombre de diagnostics d’autisme ou de trouble du spectre autistique (TSA) n’a cessé de croître au cours des dernières décennies (figure 1). Alors que l’autisme était considéré comme un trouble rare dans les années 70 et 80, la dernière estimation en date des Centers for Disease Control and Prevention américains fait état d’une prévalence de 1 cas sur 68 [1]. Une étude coréenne a même annoncé une prévalence de 2,6 %, soit environ 1 cas sur 40 [2], sans que l’on sache s’il s’agit d’une augmentation au-delà de ce qui avait été précédemment observé, ou bien d’un résultat isolé non comparable à ceux des autres pays.

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Figure 1.
Évolution de la prévalence de l’autisme et des troubles du spectre autistique depuis 1970 aux États-Unis. Sources : 1975-1995, estimations de l’association Autism Speaks ; 2000-2010, Center for Disease Control, USA.

Une telle courbe semble être faite pour déclencher une panique. Du fait que cette croissance semble exponentielle, de nombreux commentateurs n’hésitent pas à parler d’épidémie d’autisme et les hypothèses les plus folles circulent sur les causes de cette épidémie, incluant la mise en cause de certains vaccins et l’hypothèse d’infections microbiennes. Pourtant, certains facteurs bien connus permettent d’expliquer, au moins en partie, cette croissance du nombre de diagnostics.

Autisme : de quoi parle-t-on ?

Premièrement, il est important de souligner que l’entité « autisme » dont la prévalence est suivie au fil du temps, n’est pas une entité stable et entièrement objective : elle dépend entièrement de critères diagnostiques préalablement définis. Or il se trouve que ces critères ont évolué avec le temps. Jusqu’aux années 90, la CIM-8 et le DSM-III (voir encadré) définissaient des critères diagnostiques correspondant essentiellement à l’autisme typique tel que décrit par Kanner en 1943 [3]. À partir de la CIM-10 et du DSM-IV, les critères ont été élargis afin d’inclure un ensemble plus vaste d’individus présentant des profils plus variés et une sévérité pouvant être moindre. Des catégories diagnostiques additionnelles ont été créées pour couvrir des formes atypiques ne rentrant pas dans la définition principale (syndrome d’Asperger, trouble désintégratif de l’enfance…) et la notion de « troubles envahissants du développement » a chapeauté l’ensemble. Le DSM5 prolonge cette évolution en regroupant la plupart de ces catégories diagnostiques sous le terme de « trouble du spectre autistique », tout en mettant à part la catégorie « trouble de la communication sociale ».

Il est incontestable que le passage à la CIM-10 et au DSM-IV a augmenté considérablement la population vérifiant les critères diagnostiques de l’autisme et des troubles envahissants du développement (voir encadré). Une étude danoise très récente a permis de le vérifier et a établi qu’environ un tiers de l’augmentation de prévalence du TSA au cours des années 90 peut être entièrement attribué au changement de classification diagnostique [4]. Le DSM5, en revanche, s’il a modifié les critères diagnostiques à la marge, ne semble engendrer aucune nouvelle augmentation de prévalence [5].

 L’autisme dans les classifications des maladies

La Classification Internationale des Maladies (CIM) est produite par l’Organisation Mondiale de la Santé et couvre tous les diagnostics médicaux. Le manuel diagnostique et statistique (DSM, Diagnostic and Statistical Manual) est produit par l’Association Américaine de Psychiatrie et couvre l’ensemble des troubles cognitifs, mentaux, psychiques… L’OMS rappelle l’importance de disposer d’une telle classification qui «  fournit un langage commun pour notifier et suivre les maladies. Cela permet au monde entier de comparer et d’échanger des données de manière cohérente et normalisée – entre les hôpitaux, les régions, les pays et au cours du temps. Cela facilite la collecte et le stockage des données en vue de l’analyse et de la prise de décision reposant sur des données factuelles  ». Pour une discussion plus complète de ces classifications, voir [1]. Les révisions successives des classifications permettent de prendre en compte les progrès accomplis dans les sciences et la pratique médicales.

En ce qui concerne l’autisme plus particulièrement, à partir de la CIM-10 et du DSM-IV, les critères ont été élargis afin d’inclure un ensemble plus vaste d’individus présentant des profils plus variés et une sévérité pouvant être moindre.

On peut bien sûr se poser la question de la légitimité de cet élargissement des critères diagnostiques. De nombreux psychanalystes français, à l’instar de Bernard Golse (Libération du 27 avril 2010), considèrent que l’autisme typique, très rare (un enfant sur 10 000), est qualitativement différent du reste des TSA (troubles du spectre autistique) et que le regroupement des TSA n’a aucun sens clinique. Ils donnent donc à la plupart des personnes avec TSA des diagnostics alternatifs (psychose infantile, dysharmonie) non reconnus au niveau international. En fait, le regroupement des TSA dans les classifications internationales récentes n’a rien d’arbitraire, et n’est pas juste le résultat d’un lobbying de la part des associations de patients. Il reflète, d’une part, l’observation selon laquelle de nombreux individus présentant des traits voisins de l’autisme typique, mais à une sévérité moindre, ont des difficultés qui nécessitent une prise en charge et, d’autre part, les nombreux travaux de recherche montrant que l’ensemble des individus avec TSA présentent des caractéristiques similaires au niveau cognitif, au niveau cérébral [2,3] et au niveau génétique [4]. Ainsi, l’autisme typique est plus sévère et plus prototypique, mais n’est pas qualitativement différent de l’ensemble des TSA.

[1] Franck Ramus, «  Vraies limites et faux problèmes des classifications internationales des troubles mentaux  », 2012.
[2] Courchesne, E., Pierce, K., Schumann, C. M., Redcay, E., Buckwalter, J. A., Kennedy, D. P., & Morgan, J. (2007). Mapping early brain development in autism. Neuron, 56(2), 399-413.
[3] Schultz, R. T., Gauthier, I., Klin, A., Fulbright, R. K., Anderson, A. W., Volkmar, F.,... Gore, J. C. (2000). Abnormal ventral temporal cortical activity during face discrimination among individuals with autism and Asperger syndrome. Arch Gen Psychiatry, 57(4), 331-340.
[4] Lundström S, C. Z. R. M., & et al. (2012). Autism spectrum disorders and autisticlike traits : Similar etiology in the extreme end and the normal variation. Arch Gen Psychiatry, 69(1), 46-52. doi : 10.1001/archgenpsychiatry.2011.144

Une meilleure reconnaissance

et un meilleur diagnostic

Un second facteur est la meilleure reconnaissance dont a bénéficié l’autisme au cours du temps, à la fois auprès des professionnels et du grand public. Chez les médecins et autres professionnels de santé, cette meilleure reconnaissance a conduit à diagnostiquer comme « autiste », d’une part des enfants qui n’avaient auparavant aucun diagnostic, d’autre part des enfants qui auparavant recevaient un diagnostic différent (déficience intellectuelle, trouble du langage, mutisme…). Ce phénomène de « substitution diagnostique » est bien illustré dans la Figure 2 : au fur et à mesure que la prévalence de l’autisme augmentait, celle de la déficience intellectuelle diminuait, montrant un phénomène de vases communicants : la somme de la prévalence des deux diagnostics est quasiment stable au cours du temps. Dans l’étude dont sont extraites ces données, on peut également constater la décrue des diagnostics de « troubles spécifiques des apprentissages », ainsi que des « troubles émotionnels », deux catégories qui incluaient sans doute aussi un certain nombre d’enfants autistes [6].

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Figure 2.
Nombre d’élèves (sur 10000) bénéficiant d’une reconnaissance de besoins éducatifs particuliers aux États-Unis, en fonction de la catégorie diagnostique : autisme ou déficience intellectuelle. Source : Polyak et al.,2015 [6]. Graphique : Autism Speaks.

Autrement dit, l’augmentation des diagnostics au fil du temps est due en partie au fait que, dans le passé, une bonne partie des cas qui auraient pu vérifier les critères diagnostiques de l’autisme n’étaient pas diagnostiqués comme tels et, par conséquent, la prévalence de l’autisme était sous-évaluée. Dans le grand public, la meilleure reconnaissance de l’autisme (notamment grâce au film Rain Man, et à l’essor des associations de familles) a conduit les parents, les enseignants et les autres personnes concernées à être plus sensibles aux symptômes et à consulter plus fréquemment et plus tôt, augmentant le nombre de cas présentés aux professionnels et diminuant aussi l’âge moyen du premier diagnostic. De fait, historiquement, la plupart des diagnostics d’autisme concernaient uniquement des enfants suivis en institution hospitalière. Aujourd’hui, la plupart des cas diagnostiqués concernent des enfants hors institution.

L’étude danoise sus-citée estime que cet élargissement de la population comptabilisée expliquerait environ 40 % de l’augmentation des diagnostics. Ce phénomène est en partie confondu avec l’élargissement des critères diagnostiques, mais les deux facteurs pris ensemble expliqueraient 60 % de l’augmentation des diagnostics [4].

Y a-t-il augmentation ? Faut-il s’alarmer ?

La question est donc posée : y a-t-il véritablement eu une augmentation du nombre de cas d’autisme, ou est-ce que l’augmentation apparente de la prévalence est uniquement une inflation diagnostique liée aux facteurs mentionnés ci-dessus ? Une étude suédoise très récente vise à répondre à cette question en analysant l’évolution sur la période 1993-2002 à la fois du nombre de diagnostics d’autisme et des symptômes d’autisme, tels que mesurés sur des échelles standardisées [7]. En effet, si l’augmentation du nombre de diagnostics reflète une véritable augmentation du nombre de cas d’autisme, on s’attend à ce que les symptômes autistiques quantifiés dans la population augmentent de manière proportionnelle.

La figure 3 montre une évolution des diagnostics d’autisme dans l’ensemble de la population suédoise d’environ 0,2 % en 1993, à 0,7 % en 2002 (ligne bleue), soit une évolution comparable à celle constatée aux USA et dans d’autres pays. En revanche, la ligne verte montre l’évolution du nombre de personnes ayant un nombre de symptômes supérieur à un certain seuil sur une échelle de symptômes autistiques. Comme on peut le voir, la prévalence des symptômes autistiques est stable sur la période considérée, malgré l’augmentation concomitante du nombre de diagnostics. Ainsi, cette étude suggère que l’augmentation du nombre de diagnostics n’est pas due à une véritable augmentation des symptômes, et donc des cas véritables d’autisme.

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Figure 3.
Évolution de la prévalence de l’autisme en Suède (ligne bleue), et prévalence des cas dépassant un seuil donné sur une échelle continue des symptômes autistiques (Autism score). Source : Lundström et coll. (2015).

Cette étude suédoise [7] est unique en son genre et demanderait bien évidemment à être confirmée dans d’autres pays. Néanmoins, elle est cohérente avec l’étude danoise déjà citée [4] et avec la compréhension que l’on a des différents facteurs qui contribuent à l’inflation diagnostique. On est donc amené à conclure, soit qu’il n’y a tout simplement pas d’augmentation du nombre de cas d’autisme, soit qu’il y en a peut-être une, mais dans ce cas elle serait bien inférieure à ce que suggèrent les données brutes de prévalence et ne justifie probablement pas de s’alarmer outre mesure.

On pourrait mentionner une autre hypothèse pouvant expliquer une légère augmentation véritable du nombre de cas d’autisme, sans pour autant invoquer de facteur environnemental nouveau. Il s’agit de l’homogamie, c’est-à-dire la tendance des hommes et des femmes qui se ressemblent à s’apparier. Les traits de ressemblance pour lesquels une homogamie est attestée sont typiquement le niveau d’éducation, le niveau socio-économique, ainsi que la taille. Mais il y a également des raisons de penser que les personnes possédant certains traits autistiques (sub-cliniques) ont tendance aussi à s’apparier sur ces traits. Dans ce cas, leurs enfants auraient une probabilité accrue de porter des combinaisons de facteurs génétiques augmentant la susceptibilité à l’autisme. On soupçonne que cette homogamie sur la base de traits autistiques pourrait partiellement expliquer l’augmentation de la prévalence de l’autisme dans la Silicon Valley, région où vivent de nombreux hommes et femmes ingénieurs et chercheurs en sciences et technologie, une population présentant plus de traits autistiques que la moyenne.

Conclusion

Bien que le nombre de diagnostics de TSA ait considérablement augmenté au cours des dernières décennies, il y a toutes les raisons de penser que la majeure partie, sinon la totalité de cette augmentation soit attribuable à l’élargissement des critères diagnostiques et à leur application plus systématique à l’ensemble de la population concernée.

Références

[1] Wingate, M., Kirby, R. S., Pettygrove, S., Cunniff, C., Schulz, E., Ghosh, T.,...Constantino, J. (2014). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years-autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2010. MMWR Surveillance Summaries, 63(2).
[2] Kim, Y. S., Leventhal, B. L., Koh, Y.-J., Fombonne, E., Laska, E., Lim, E.-C.,...Lee, H. (2011). Prevalence of autism spectrum disorders in a total population sample. American Journal of Psychiatry, 168(9), 904-912.
[3] Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous child, 2(3), 217-250.
[4] Hansen, S. N., Schendel, D. E., & Parner, E. T. (2015). Explaining the increase in the prevalence of autism spectrum disorders : The proportion attributable to changes in reporting practices. JAMA Pediatrics, 169(1), 56-62. doi : 10.1001/jamapediatrics.2014.1893
[5] Kim, Y. S., Fombonne, E., Koh, Y.-J., Kim, S.-J., Cheon, K.-A., & Leventhal, B. L. (2014). A Comparison of DSM-IV Pervasive Developmental Disorder and DSM-5 Autism Spectrum Disorder Prevalence in an Epidemiologic Sample. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 53(5), 500-508.
[6] Polyak, A., Kubina, R. M., & Girirajan, S. (2015). Comorbidity of intellectual disability confounds ascertainment of autism : implications for genetic diagnosis. American Journal of Medical Genetics Part B : Neuropsychiatric Genetics, 168(7), 600-608.
[7] Lundström, S., Reichenberg, A., Anckarsäter, H., Lichtenstein, P., &Gillberg, C. (2015). Autism phenotype versus registered diagnosis in Swedish children : prevalence trends over 10 years in general population samples. [Journal Article]. British Medical Journal, 350. doi : 10.1136/bmj.h1961

Autisme : que penser de la piste microbienne  ?

L’hypothèse d’une infection bactérienne à l’origine d’au moins une partie des cas d’autisme, avancée par Luc Montagnier […] tourne en boucle sur les forums, dans les associations, et suscitent de grands espoirs chez certains parents d’enfants autistes. Ces espoirs sont-ils légitimes  ? L’hypothèse est-elle plausible  ? En tous cas, il n’y a aucune raison de la balayer d’un revers de main en la considérant comme ridicule ou incompatible avec les connaissances déjà acquises sur l’autisme. L’hypothèse est-elle prouvée  ? Non. Les travaux sont en cours. Lorsqu’ils seront terminés, les résultats seront [...] soumis à une revue scientifique internationale [et] d’autres équipes indépendantes devront répliquer ces travaux avec succès […]. Si rien n’est prouvé, alors pourquoi en parle-t-on  ? On se le demande bien. La déontologie de la recherche scientifique impose de ne pas annoncer aux médias et au public des résultats qui n’ont pas encore été expertisés et acceptés dans une revue scientifique internationale […].

Retrouver cette chronique complète (écrite en 2012) sur le blog http://franck-ramus.blogspot.fr/

Mis en ligne le 27 octobre 2016
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