Autisme

Les approches scientifiques de l’accompagnement thérapeutique

par Maria Pilar Gattegno - SPS n°300, avril 2012

L’autisme est un trouble envahissant du développement déterminé par des altérations du système nerveux central et caractérisé par des anomalies des interactions sociales, des difficultés de communication, de symbolisation et des comportements bizarres et stéréotypés [1]. Ainsi, l’enfant avec autisme ne s’intéresse pas ou peu aux autres personnes de son entourage. Il ne cherche pas à les imiter, à faire comme elles. Il a tendance à rester seul et à s’occuper avec des jeux répétitifs et stéréotypés. Si on ne met pas en œuvre des mesures adéquates pour que cet enfant puisse apprendre, il va alors répéter inlassablement les mêmes actions et comportements. Le fait de ne pas intervenir auprès d’un enfant avec autisme et de prétendre qu’il doit avoir l’envie, le désir d’aller vers les autres, ne fait que renforcer ses comportements répétitifs et stéréotypés. Ainsi, une mauvaise prise en charge entraîne systématiquement un mauvais apprentissage et des difficultés ensuite pour accepter les contraintes du milieu ordinaire. Aussi, plus l’enfant bénéficie d’un accompagnement personnalisé à l’école, plus il aura de chances de travailler ensuite dans un milieu de vie ordinaire.

Cela est et devrait être la vraie raison qui pousse un professionnel à vouloir s’occuper d’enfants avec autisme. Certes, beaucoup de personnes présentant un trouble du développement ne vont pas pouvoir évoluer en milieu ordinaire. Les établissements spécialisés qui adoptent l’approche comportementale, cognitive et développementale et appliquent des programmes individualisés sur la base d’évaluations, leur seront adaptés et bénéfiques pour leur développement. Mais ces mêmes enfants vont rentrer chez eux le soir, le week-end, ils vont passer des vacances en famille. Et là encore, ils seront en milieu ordinaire. Les établissements spécialisés se doivent en effet de penser à la vie de l’enfant quand il est chez lui et de lui apprendre les gestes nécessaires utiles dans sa vie quotidienne. Les parents ont besoin d’être guidés, de voir précisément ce qui est fait pour leur enfant dans l’établissement qui l’accueille, d’avoir des programmes individualisés qu’ils pourront aussi appliquer dans le cadre de vie familial.

L’autisme entraîne donc des handicaps plus ou moins sévères qui affectent l’adaptation de la personne à son environnement. L’autisme ne se guérit pas, on ne « sort » pas de l’autisme, l’enfant n’a pas décidé de se retirer du monde parce que sa relation à la mère était pathologique. L’enfant avec autisme a des difficultés de régulation des compétences sociales, d’imitation, de communication. Aussi ne peut-il pas s’adapter à son environnement du fait de son handicap. 

Des programmes d’intervention comportementale évalués

À l’heure actuelle, il existe des programmes d’intervention comportementale et développementale qui visent à améliorer très nettement les conditions de vie des personnes présentant un trouble du développement.

Le programme TEACCH [2,3] (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) est né des recherches menées par Eric Schopler et Robert Jay Reichler dans les années 60 à l’université de Caroline du Nord. Partant de leurs observations cliniques, ils postulent que l’autisme n’est pas la conséquence d’une pathologie parentale mais qu’il est probablement causé par un dysfonctionnement cérébral encore indéterminé : l’enfant naît autiste. Ni l’environnement, ni la personnalité des parents, ni le mode d’éducation ne seraient responsables de la pathologie autistique. Ces auteurs adoptent alors une attitude totalement opposée à celle préconisée jusqu’alors : plutôt que de séparer l’enfant de sa famille, les parents doivent faire partie intégrante du mode de prise en charge de leur enfant ; ils sont alors considérés comme des co-thérapeutes.

L’État de Caroline du Nord créa la « Division TEACCH » qui, en 1972, devint le premier programme de santé publique à l’échelle d’un État des États-Unis ayant pour but le diagnostic, le traitement et l’éducation des enfants autistes ainsi que la formation et la recherche dans ce domaine [4].

Les programmes ABA (Applied Behavior Analysis) ont été développés sur la base du « conditionnement opérant » de Skinner : voir encadré.

Le « conditionnement opérant » de Skinner

L’action, le comportement résultent de l’apprentissage. Il faut donc s’intéresser précisément aux conséquences du comportement, à l’action que va avoir l’environnement sur le comportement produit par une personne.

Ainsi, si le comportement est adapté, c’est que l’action de l’environnement l’est également. On va alors la renforcer d’autant plus. Si le comportement est inadapté, il faut modifier la conséquence qui renforce le mauvais comportement.

Le comportement est donc analysé très précisément en tenant compte de ce qui l’a produit (cause – antécédent) et de l’action qu’il a produite (conséquence). Les programmes ABA ont pour objectifs principaux d’atténuer les symptômes et d’améliorer les habiletés fondamentales (langage, jeu, interactions sociales, accès à la scolarité, autonomie). Il s’agit de traitements intensifs qui exigent de 20 à 40 heures par semaine. Ainsi, les enfants travaillent individuellement avec un professionnel ayant reçu la formation nécessaire. En outre, les programmes d’ABA efficaces comprennent un apprentissage de capacités orales. Ainsi, on utilise conjointement la méthode des comportements verbaux appliqués (Applied Verbal Behaviour – AVB). L’AVB est basée sur l’enseignement séquentiel ainsi que sur le renforcement des comportements verbaux et des capacités de communication.

Le programme IDDEES que nous avons élaboré se base sur la méthodologie de l’apprentissage ABA et TEACCH adapté à l’environnement scolaire et professionnel. Notre objectif est en effet de permettre aux enfants avec autisme de suivre une scolarité adaptée en milieu ordinaire pour pouvoir, à l’âge adulte, mener une vie digne et ainsi travailler et faire partie à part entière de notre société.

Qu’est-ce qu’une prise en charge selon la psychologie scientifique ?

L’encadré illustre le propos sur le programme IDDEES que nous mettons en œuvre1. Une prise en charge sérieuse suppose de bien connaître les particularités de développement et de fonctionnement des troubles envahissants du développement (TED) : les TED affectent chaque personne concernée durant toute sa vie ; le développement et le rythme de développement des personnes TED (Autisme, Syndrome d’Asperger, retard mental) sont différents, les signes se manifestent avec une intensité et un degré variable selon les personnes ; les signes évoluent et se modifient avec le temps (enfance, adolescence, âge adulte, personne vieillissante).

Une approche positive

Quand on travaille auprès de personnes avec TED, l’approche positive est indispensable. La personne avec autisme, malgré son handicap, a un potentiel qu’il est important de mettre en évidence si l’on veut l’aider de façon adaptée. Chaque personne est évaluée de façon individuelle ; les résultats sont comparés à ceux déjà obtenus. En fonction des progrès, ils pourront être comparés à une norme, aux autres enfants de sa classe d’âge. Cela est possible pour certains enfants qui peuvent suivre une scolarité dite normale. Dans ce cas, nous pourrons parler pour elle de normalisation. Elle n’aura plus besoin d’accompagnement mais d’un soutien psychologique et/ou basé sur l’apprentissage en dehors du cadre scolaire.

Le programme IDDEES : un exemple de prise en charge selon la psychologie scientifique

Dans un premier temps, il faut d’abord évaluer précisément le niveau de développement et les compétences adaptatives, mettre en évidence quelles sont les compétences de la personne et ses intérêts, identifier précisément quelles compétences sont à entraîner pour permettre une consolidation des acquis.

Un programme individuel pour chacun peut ainsi être rédigé. Il comporte un ensemble de conseils pour la mise en place d’une structure spatio-temporelle, les aides qui sont à apporter à la personne, l’apprentissage qui lui sera le plus adapté et les exercices à réaliser en situation individuelle et dans le cadre scolaire ou professionnel. Ce programme sera réévalué tous les ans et réajusté.

Des objectifs d’intervention précis et adaptés à chacun seront mis en place (apprendre à la personne à apprendre, à communiquer, à acquérir de l’autonomie, atténuer les symptômes et acquérir de nouvelles compétences). Des « accompagnants » interviennent à tous les niveaux, dans tous les lieux de vie de la personne, du réveil au coucher. Ils accompagnent l’enfant dans sa scolarité, les adultes dans le cadre de leur travail. Un psychologue Superviseur coordonne et réajuste les programmes. C’est la garantie pour les familles d’avoir une intervention durable et pérenne auprès de leur enfant.

Les troubles cognitifs spécifiques que présentent ces personnes font l’objet d’une prise en charge ciblée : la dysrégulation fonctionnelle et développementale, responsable des difficultés d’adaptation du fait notamment de la variabilité qui les caractérise ; le trouble des fonctions exécutives, responsable des difficultés que vont présenter les personnes TED en termes d’organisation, d’anticipation et de planification des activités, le trouble de l’attention conjointe, du jeu symbolique et de la théorie de l’esprit et les liens qui existent sur le plan développemental entre ces trois aptitudes permettant de comprendre et d’intervenir sur les difficultés sociales, de communication et de compréhension sociale et enfin, les troubles de l’attention, de la concentration et de la mémoire verbale à court terme, responsable des difficultés d’apprentissage que vont présenter les personnes TED (Adrien et Gattegno, 2011).

Une remédiation cognitive et sociale, méthode structurée qui vise à entraîner les fonctions cognitives et sociales nécessaires pour une meilleure adaptation au milieu de vie de la personne, va proposer des tâches et une stratégie pédagogique qui vont mobiliser les compétences acquises pour permettre de travailler les besoins.

De la difficulté des prises en charge adaptées en France

À titre d’exemple, voici le témoignage d’une maman qui est venue consulter au Cabinet ESPAS. La MDPH de Lille donne son accord pour que son enfant diagnostiqué autiste puisse bénéficier d’une prise en charge en Belgique. La MDPH donne en outre une allocation à la famille. Mais quand cette même maman demande une allocation pour que son enfant puisse bénéficier d’une intervention de type ABA à domicile, elle lui est refusée. C’est le cas pour la plupart des parents qui souhaitent que leur enfant bénéficie d’une prise en charge ABA ou IDDEES à l’école. Les parents sont souvent obligés de payer les professionnels de leur poche.

Par ailleurs, un enfant pris en charge en Belgique peut bénéficier d’un remboursement par la Sécurité Sociale pour les transports et cela peut s’élever à 1000 euros par mois. Ce qui signifie qu’entre l’allocation versée par la MDPH et le remboursement par la Sécurité Sociale, un enfant autiste pourrait aller à l’école en France, vivre en France avec sa famille en bénéficiant d’un accompagnement individualisé et une supervision par un psychologue spécialisé !

Conclusion

Les programmes centrés sur l’approche comportementale et développementale intensive, sont efficaces. Ils visent à réduire les comportements autistiques et à développer les compétences des enfants. Ils apprennent selon une méthodologie de travail très structurée. En France, on entend encore que ces méthodes n’ont pas fait leurs preuves. Il est regrettable qu’un pays comme le nôtre, dit civilisé, se refuse à reconnaître les bénéfices de ces méthodes, d’autant plus que de nombreuses recherches ont mis en évidence les évolutions positives des enfants ayant bénéficié de ce type de traitement. Les résultats de ces recherches ont été publiés dans des revues internationales de très haut niveau. À titre d’exemple, je citerai les références de ces recherches qui ont mis en évidence les bénéfices d’une intervention précoce, intense et durable sur le comportement et le développement de ces enfants2.

On ne trouve aucune recherche montrant les bénéfices de l’approche analytique sur le développement des enfants avec autisme.

En France, nous avons réalisé récemment une étude portant sur les bénéfices du Programme IDDEES qui a mis en évidence que l’intervention intensive de 17h à 35h par semaine permettait aux enfants présentant un trouble du développement de diminuer le retard mental, voire de le faire disparaître, de réduire les signes autistiques et de faire des gains de développement pour tous [5].

Il est donc temps que les pouvoirs publics adoptent ces méthodes d’intervention comme étant celles à pratiquer auprès des enfants présentant des troubles du développement. Nous ne pouvons plus accepter que des familles soient détruites par le handicap de leur enfant, et soient de plus obligées de quitter la France pour prétendre au droit à l’éducation (voir encadré).

Références

[1] American Psychiatric Association. Dsm IV-tr (2000/2003). Manuel Diagnostique et statistique des troubles mentaux. Paris, Masson.
[2] Schopler, E., Reichler, R.J. & Lansing, M. (2002). Stratégies éducatives de l’autisme et des autres troubles du développement. Paris : Masson. Schopler, E. & Rogé, B. (1998). « Approche éducative de l’autisme : le programme TEACCH, sa transposition en France », Psychologie Française, 43, 209-216.
[3] Schopler, E., Mesibov, G.B., Shigley, R.H. & Bashford, A. (1984). « Helping autistic children throughtheir parents : The TEACCH model », in Schopler, E., Mesibov, G (Eds), The effects of autism on the family, New York, Plenum, 1984, pp. 65-81.
[4] Mesibov G. (1995). Le défi du programme TEACCH, Paris. Pro Ed. Autisme.
[5] Gattegno M.P., Wolff M. et Adrien J.-L. (2011). « Expérience française d’accompagnement scolaire en milieu ordinaire ». In C. Philip, G. Magerotte et J.L. Adrien. Scolariser des élèves avec autisme et TED. Vers l’inclusion. Paris, Dunod.

1 Pour en savoir plus sur la méthode IDDEES :
www.espasiddees.fr.
Adrien J.-L. et Gattegno M.P. (2011). L’Autisme de l’enfant : évaluations, interventions et suivis. Bruxelles, Mardaga.
Gattegno M.P., Wolff M. et Adrien J.-L. (2011). Expérience française d’accompagnement scolaire en milieu ordinaire. In C. Philip, G. Magerotte et J.L. Adrien. Scolariser des élèves avec autisme et TED. Vers l’inclusion. Paris, Dunod.

2 Ben Itzchak, E. & Zachor, D.A. (2011). Who benefits from early intervention in autism spectrum disorders ?, Research in Autism Spectrum Disorders, 5, 345-350.
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Mis en ligne le 14 août 2012
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